Déficience intellectuelle

 

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Extrait du livret : Votre enfant est différent...

Extrait du livret  : Votre enfant est différent...

Qu’est ce que le handicap mental ?

Chaque naissance comporte des risques, notamment de handicap.

Environ 8 500 enfants naissent chaque année avec un handicap mental, et il est souvent difficile de dire pourquoi cela arrive à tel enfant plutôt qu’à tel autre.

Des handicaps de diverses natures

Par exemple, la trisomie 21 touche près d’un bébé sur 700. Il y a beaucoup d’autres types de handicaps possibles (autisme, polyhandicap, handicap rare…).

Des causes multiples ou inconnues…
Les causes d’un handicap peuvent être accidentelles (avant ou après la naissance) ou constitutionnelles (malformation cérébrale, affection métabolique, aberration chromosomique, maladie génétique). Dans la majorité des cas, l’origine du handicap peut être rapidement identifiée. D’autres fois, des examens médicaux complémentaires sont nécessaires. Cependant, sachez que 30% des handicaps importants demeurent sans cause connue.

CONSEILS : Il peut être difficile de reprendre contact avec la personne qui vous a annoncé le handicap de votre enfant. Toutefois, d’autres personnes peuvent vous réexpliquer ce que vous n’avez pas compris !

Qui peut m’expliquer ?

Différents interlocuteurs peuvent répondre à vos questions et vous apporter des explications sur le diagnostic qui vous a été annoncé ou vous donner des informations approfondies sur le handicap de votre enfant.

Vous vous interrogez, ou les frères et sœurs de votre enfant s’interrogent, sur les risques de transmettre un handicap lors d’une prochaine grossesse?

Rencontrez un service hospitalier de consultation en génétique.

Vous souhaitez évaluer les potentialités de votre enfant ?

Les équipes des centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) peuvent vous y aider.

Vous vous demandez comment va évoluer et se développer votre enfant?

Votre médecin peut vous informer, mais sachez qu’il ne pourra évoquer avec certitude ce que sera précisément son devenir. Beaucoup de vos questions resteront sans doute en suspens.

Vous souhaitez mieux appréhender l’ensemble des situations que vous avez ou aurez sans doute à vivre ?

Rencontrez des parents, regroupés en association et entourés de professionnels. Ils peuvent vous aider et vous faire profiter de leurs expériences.

Un service de protection maternelle et infantile (PMI) proche de votre lieu d’habitation peut aussi vous orienter et vous faire rencontrer des personnes  qui seront en mesure de vous renseigner.

CONSEILS : Contactez plusieurs personnes et plusieurs services différents ! Offrez-vous le choix d’échanger avec celles et ceux qui semblent correspondre le mieux à vos attentes. Une seule personne n’aura pas les moyens de répondre à toutes vos questions !

Que faire en cas d'absence de diagnostic ?

Même après des examens complémentaires, il arrive souvent qu’aucune cause ne soit identifiée pour expliquer le handicap mental d’un enfant. Un diagnostic pourra éventuellement être établi avec plus de précisions, plusieurs mois après la naissance. Ceci étant, ce diagnostic inconnu n’empêche pas d’évaluer, de répondre aux besoins particuliers de l’enfant et de mettre en œuvre des mesures pour respecter sa personnalité et son équilibre.

CONSEILS : N’ayons pas peur de ce que l’on ne connaît pas !
Ce n’est pas parce que l’on ne peut pas mettre de nom sur son handicap que l’on ne pourra pas évaluer les capacités de votre enfant. Et puis, quoi qu’il en soit, handicapé ou pas, chaque enfant est unique !

Lieux d’accueil, d’éducation et d’accompagnement de l’enfant

De nombreuses structures existent. L’âge de votre enfant, ses capacités, vos projets… sont à prendre en compte pour déterminer celle qui correspondra à ses besoins et qui favorisera au mieux son épanouissement.

Diverses possibilités sont à explorer :

•    Les structures non conventionnelles sont de plus en plus initiées ou créées par des associations de parents. Ex : services relais, lieux accueillant des enfants valides et des enfants handicapés, les services de baby-sitting…
•    Les services dotés d’équipes pluridisciplinaires (Centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP), Service d’éducation spéciale et soins à domicile (SESSAD), Centre médico-psychopédagogique (CMPP))
•    Les modes de garde et d’éveil disponibles dans votre commune
•    Les structures classiques (crèche, halte garderie, jardin d’enfants, centre de loisirs)
•    Le recours à une assitante maternelle
•    Les lieux de soins (pouponnière à caractère sanitaire, hopitaux de jour).
•    Les lieux d’éducation (école maternelle, école primaire...)
•    Les établissements médico-sociaux (Institut médico-éducatif (IME), Institut thérapeutique éducatif et pédagogique (ITEP)…)
•    Les professionnels, médecins ou paramédicaux, travaillant en libéral
•    Les travailleurs sociaux et éducatifs (professionnels membres d’une équipe)

Faire reconnaître le handicap de mon enfant

À divers moments de la vie d’un enfant handicapé, un passage devant la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) est nécessaire. Elle est compétente pour reconnaître son niveau de handicap, attribuer des allocations et accéder aux prises en charge individualisées des établissements et services médico-sociaux.

Pour saisir cette commission, vous devez vous adresser à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de votre lieu de résidence. Les professionnels de la MDPH pourront vous expliquer le cheminement de votre dossier.

• Vous pouvez refuser les décisions de la CDAPH

• Vous pouvez proposer un choix d’orientation pour votre enfant !

• La CDAPH ne doit prendre aucune décision sans vous consulter !

• La CDAPH peut être saisie dès la naissance de votre enfant si son handicap est constaté ou prévisible.

• La décision de la CDAPH s’impose aux écoles et aux établissements et services médico-sociaux dans la limite des places disponibles.

• Vous pouvez également vous adresser aux représentants des familles qui siègent à la CDAPH : demandez leurs noms au secrétariat de l’association de parents proche de votre domicile ou à celui de la MDPH.

L’évaluation de l’enfant et son orientation scolaire

Au sein des MDPH, une équipe pluridisciplinaire d’évaluation élabore le projet personnalisé de scolarisation (PPS) de l’enfant après avoir pris connaissance de son projet de formation. Cette équipe réunit des professionnels ayant des compétences médicales et paramédicales, comme dans les domaines de la psychologie, du travail social, de la formation scolaire.

L’équipe de suivi de la scolarisation composée de l’ensemble des personnes qui concourent à la mise en œuvre du PPS (enseignants, parents, professionnels de santé…) se réunit régulièrement pour faire le  point  sur  les  progrès  effectués  ou  les éventuelles difficultés rencontrées par l’élève handicapé.

À cette occasion, elle informe la CDAPH de toute difficulté de nature à mettre en cause la poursuite de la mise en œuvre du PPS de l’élève. Cette équipe peut proposer à la CDAPH, avec votre accord, une révision d’orientation pour votre enfant.

Chaque élève handicapé est suivi par un enseignant référent qui assure la meilleure mise en œuvre possible de son PPS. Dans ce cadre, il suit son parcours de formation afin de veiller à sa continuité et à sa cohérence et assure la coordination des actions de l’équipe de suivi de la scolarisation.

Quelle scolarisation adaptée pour mon enfant ?

Votre enfant a droit, dès son plus jeune âge, à un accueil, à une éducation et à une scolarisation de proximité adaptés à ses possibilités avec l’accompagnement indispensable à son évolution, afin d’accéder à une autonomie et une intégration sociale les plus importantes possibles. Son handicap nécessite des prises en charge qui peuvent être mises en place, selon les cas, soit dans le milieu ordinaire, soit au sein d’un établissement médico-social, soit dans les deux. Il s’agit avant tout de privilégier une réponse adaptée à ses besoins.

Cette prise en charge doit être globale et définie dans le cadre d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS). Ce dernier fixe le rôle de chacun et la complémentarité des interventions ; il doit préciser, quelle que soit la structure où est accueilli votre enfant, les mesures particulières à mettre en œuvre.

Il faut inciter le développement d’échanges entre le milieu ordinaire et les établissements médico-sociaux.

Le soutien pour les parents

Parce qu’elles sont constituées de parents qui partagent les mêmes expériences, les associations de l’Unapei ont une capacité d’écoute et d’accueil. Certaines étapes vont être difficiles à franchir et il est toujours rassurant de savoir que des personnes peuvent vous soutenir et vous apporter un réconfort psychologique.

S’associer, c’est tout simplement tenter de résoudre ce que l’on ne peut arriver à faire ou à surmonter seul !

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